Column Stomaverpleegkundige: de dagelijkse praktijk

Stomazorg, meer dan alleen een zakje plakken...

Geen dag is hetzelfde in de zorg. Zo ook op de stomapoli in Isala Zwolle. Er valt dan ook veel te vertellen. In deze column beschrijven we niet de praktische kant van ons werk maar de minstens zo belangrijke mentale kant.

Het verhaal van Noor …

Vorig jaar kwam Noor voor een preoperatief gesprek. Noor is eind 20 en heeft al sinds haar 9e levensjaar veel darmklachten ten gevolge van de ziekte Colitis Ulcerosa. Jarenlang voelde ze zich beperkt door de ziekte. Nu blijkt de medicatie niet meer afdoende, er is besloten tot opereren; een subtotale colectomie met aanleg van een ileostoma.

Noor komt samen met haar moeder. Ze hebben zich goed verdiept in de stomazorg. Stoma's zijn niet onbekend want beiden werken in een verpleeghuis. 

Noor is vooral erg nuchter en hoopvol op een beter leven na de operatie. Er tegenop zien doet ze niet, ze kijkt er eerder naar uit!         

De operatie is goed verlopen en daarna zie ik Noor weer op de poli. Tussendoor is er al wel meerdere keren telefonisch contact geweest, met name vanwege praktische zaken zoals lekkage en huidirritatie. Noor geeft aan zich goed te voelen, ze heeft zelfs weer wat meer energie voor leuke dingen. En heel belangrijk; bij de uitjes die ze doet hoeft ze niet eerst meer te kijken waar de toiletten zijn. Pas nu merkt ze hoe erg de ziekte haar leven heeft beïnvloed, beperkt ook wel. Het verwijderen van de darm en de aanleg van de stoma geeft haar juist meer kwaliteit van leven. We staan Noor bij met adviezen op praktisch gebied, maar bespreken ook de impact van de stoma op haar leven en hoe ze in een eventuele relatie hiermee om zal gaan. Nuchter als Noor is, geeft ze aan dat de operatie en dus de bijbehorende stoma haar veel heeft gebracht. Een naaste heeft dit te accepteren zoals ze dat zelf ook doet. Ze voelt zich een betere versie van haarzelf. Hoe mooi!

We blijven haar wel zien voor controles. Op de poli hanteren we een richtlijn voor de standaard controles, maar de patiënt en wij voelen we ons vrij om hier aanpassingen in te doen. Noor weet zelf wanneer ze aan ‘de bel moet trekken’ en gaat van de halfjaarlijkse controles al snel over op een jaarlijkse controle.

… en van meneer. Jansen

In diezelfde week zie ik meneer Jansen, 63 jaar; hij komt voor het eerst bij ons op de poli. Drie weken geleden is hij geopereerd in een ander ziekenhuis en daar is meneer ook voorbereid op de operatie. 

Dat er na een intensief traject van chemoradiatie een grote operatie plaats moest vinden was een flinke tegenvaller. De operatie werd ook nog eens op korte termijn gedaan, wat meneer overviel. Hierdoor heeft hij zich niet goed kunnen voorbereiden op de stoma en de zorg die erbij komt kijken.

Meneer komt samen met echtgenote. Hij is erg emotioneel en geeft aan dat wanneer hij in de spiegel kijkt zich verminkt voelt. De stoma geeft hem het gevoel niet meer zichzelf te kunnen zijn. Nu de ziekte weg is en de voorlopige uitslagen positief zijn voelt hij zich minder blij en opgelucht dan gehoopt, want die stoma blijft. Hierdoor voelt hij zich ondankbaar, want zoals meneer. zegt; ‘ik heb niets te klagen, ik ben beter en moet hier juist blij om zijn'.  Tijdens dit gesprek geef ik meneer de ruimte te kunnen vertellen waar hij tegenaan loopt. Maar ook dat het niet verkeerd is zoals hij zich voelt. Het is menselijk en meneer zit in een soort rouwproces. Het aanvaarden de stoma te hebben en hiermee verder te moeten kost tijd. Door duidelijkheid te bieden op praktisch gebied en hoe hij ons kan bereiken bij vragen proberen we de zorgen weg te nemen. De laagdrempeligheid die hij ervaart geeft hem net dat zetje om zich te kunnen uitten. ‘Op naar nog beter’ is dan ook het motto waarmee hij de poli verlaat.

Na meneer een aantal keren gezien te hebben op de poli en telefonisch gesproken te hebben zie ik dat het mentaal niet gaat zoals gehoopt. Meneer geeft aan veel te kunnen halen uit de gesprekken hier maar ik denk niet dat dit voldoende is. Hij zit in een negatieve spiraal waar hij niet uitkomt. Samen met zijn echtgenote bespreken we de opties die er zijn voor psychische begeleiding. Het lijkt meneer prettig om contact te hebben met een lotgenoot, ervaringen uitwisselen en horen hoe hij/zij heeft leren leven met de stoma. Meneer heeft binnenkort ook contact met het centrum voor mensen en naasten met een kankerdiagnose (IPSO Instellingen Psychosociale Oncologie).

We maken het plan om eerst een psycholoog in te schakelen en op een later moment contact te leggen met een ervaringsdeskundige via de ‘Stomavereniging'. Voor zijn echtgenote heeft de situatie natuurlijk ook grote impact; we bespreken ook de opties voor haar (IPSO centrum of praktijkondersteuner GGZ huisarts).

Even later zie ik meneer opnieuw. Hij is er nog niet maar heeft baat bij de gesprekken met de psycholoog. De stomazorg gaat hem steeds makkelijker af en opvallend is dat hij makkelijker praat over de stoma. Vooruitgang dus, dat is het begin. We zien hem nog regelmatig, vaker dan de meeste patiënten. Dit bouwen we af maar voor nu vindt hij deze ondersteuning prettig.

De rol van de stomaverpleegkundige

Polibezoeken zijn voor de stomadrager momenten waarin de dagelijkse praktijk van het leven met een stoma besproken wordt. Als verpleegkundige zijn we laagdrempelig te benaderen en dit zorgt voor een informele sfeer waarin de meeste mensen zich vrij voelen om allerlei punten bespreekbaar te maken.

Als verpleegkundige zit het in onze aard om oplossingen te bedenken, wat natuurlijk mooi is. Toch is het ook zo dat we niet altijd de oplossing hebben en is een luisterend oor soms al voldoende; dat de patiënt zich gehoord voelt. Of samen de hulp zoeken die op dat moment passend is. Want het uiteindelijke doel voor iedereen die een stap over deze drempel zet, is je zo min mogelijk beperkt voelen met de stoma in welk opzicht dan ook.

Dat is het mooie en uitdagende van ons vak; naast de praktische adviezen en uitleg die wij geven, ook aandacht te hebben voor de mentale impact die het krijgen/hebben van een stoma heeft op de patiënt en zijn omgeving. Naast het ziektebeeld zijn diversiteit van de mens, hun karakter, cultuur en omgeving van invloed.                      

Het geeft voldoening om mensen te mogen begeleiden en het maakt ons werk een prachtvak!

[tekst: Tineke Nijmeijer - Verpleegkundig consulent stomazorg - Isala Zwolle

Redactie: Jolanda Smelt]