Leven met zeldzame chronische leukemie


Als je als mens de diagnose kanker krijgt, valt je wereld ineen. Alles wat voelde als een zekerheid staat ineens ter discussie. Wat betekent dit voor mijn leven en de mensen om mij heen? CMyLife wil de patiënt in de regie zetten, door niet alleen informatie te geven over diagnose en behandeling maar ook hoe te leven met een chronische ziekte.

CMyLife is in het leven geroepen door Prof. dr. Nicole Blijlevens van het Radboudumc en topspecialisten uit het Amsterdam UMC (dr. Jeroen Janssen) en Albert Schweitzer Ziekenhuis (dr. Peter Westerweel) in Dordrecht. Zij kwamen erachter dat mensen met chronische myeloïde leukemie (CML) en chronische lymfatische leukemie (CLL) niet altijd volgens de richtlijn worden behandeld, veelal door het zeldzame karakter van de ziekten en het gebrek aan kennis daardoor. Dat kan beter, dachten zij, daarom is CMyLife in het leven geroepen.

Wat biedt het CMyLife platform?
Door het aanbieden van informatie over diagnose, behandeling en leven met de ziekte, streeft het platform naar meer regie van patiënten in het zorgproces. Daarnaast kunnen patiënten een vraag stellen aan een specialist, zich inschrijven voor de nieuwsbrief en deelnemen aan het patiëntenforum. Een andere belangrijke pijler van het CMyLife platform is de ontwikkeling van hulpmiddelen op basis van eHealth technologie. Zo is er in een testfase de CMyLife-app voor mensen met CML beschikbaar en wordt as-we-speak de CLL-keuzehulp app ontwikkeld. De ontwikkeling van deze technologieën gebeurt dóór en vóór patiënten en zorgverleners. Een klein toegewijd team zorgt ervoor dat het platform altijd veilig, interessant en actueel is door relevante artikelen te schrijven en te plaatsen. We werken samen met beroepsorganisaties, patiëntverenigingen en belanghebbende partijen zoals KWF, NFK, IKNL en een steeds groter wordende community van ziekenhuizen en patiënten.


Wilt u een demo over CMyLife? Dat kan!
Steeds meer patiënten en zorgverleners staan achter de visie en missie van CMyLife. Want alleen met elkaar kunnen jullie de zorg en de kwaliteit van leven voor mensen met chronische leukemie verbeteren.

U meldt zich eenvoudig aan door een email te sturen naar info@cmylife.nl of te bellen met onze CMyLife telefoon op 06-21000300. We vertellen u alles over CMyLife, wat het platform inhoudt en hoe u deel kunt uitmaken van het snelst groeiende platform voor chronische ziektebeelden. En het is gratis!

CMyLife

AML Hulpgids voor patiënten

De Acute Myeloïde Leukemie Hulpgids voor patiënten – Een gids waarin relevante informatie is samengevat over de ziekte, behandeling en over mogelijke gevolgen van de ziekte en behandeling? De auteurs van deze mooie hulpgids vertellen u waarom deze gids gemaakt is. Wanneer is het doel van deze hulpgids bereikt? Wat staat er precies in en waarom is het zo anders dan de al bestaande beschikbare informatie over AML?

Sprekers

Drs. Eva de Jongh, internist-hematoloog, Albert Schweitzer ziekenhuis, Dordrecht
Nicolette Zwinkels-Barendse, MANP, verpleegkundig specialist HagaZiekenhuis, Den Haag
Tom van ‘t Hek, voorheen huisarts, nu moderator

De AML (Acute Myeloïde Leukemie) Hulpgids voor patiënten is mede mogelijk gemaakt door de mede auteur Linde Morsink, internist-hematoloog, UMCG Groningen. Wilt u deze AML Hulpgids bestellen? Dat kan via MedNet, klik hier.

Deze podcast wordt mede mogelijk gemaakt door Astellas

 

 

Beluister de podcast!

Impressie van het DHC 2021 – Verpleegkundig Congres

Op donderdag 21 januari 2021 vond het verpleegkundig congres ven de DHC plaats. De morgen wat ingedeeld in verschillende sessies over MDS, bijwerkingen van immuuntherapie en radiologische diagnostiek.

In deze sessie ging het over de diagnostiek en behandeling van MDS door prof. Arjan   vd Loosdrecht van de AUMC loc VU.

Lees veder:
Impressie van het DHC 2021 – Verpleegkundig Congres in pfd.

Informatie in beeld

Voor patiënten is het vaak lastig om tijdens een gesprek over hun ziekte of behandeling alles te begrijpen en te onthouden. Dat kan risico's voor de gezondheid met zich meebrengen. Hematon heeft speciale patiënteninformatie die dit gesprek kan ondersteunen.

Op deze pagina vind je materiaal dat informatie in beeld brengt en korte, eenvoudige zinnen bevat. Het materiaal kan op die manier het gesprek met de patiënt ondersteunen.

Informatie in beeld

Thuisbehandeling met blinatumomab

Met gepaste trots laten we je weten dat de gids voor thuisbehandeling voor mensen die met blinatumomab behandeld moeten worden eindelijk beschikbaar is. Het is door AMGEN ontwikkelt in samenwerking met 2 leden van de Tumorwerkgroep Hematologie.

In de gids staat achtergrondinformatie over de behandeling met blinatumomab, maar er ook ruimte om de schrijftesten te noteren evenals belangrijke contactgegevens van de behandelaars en de thuiszorginstantie.

 

Je kunt het vrijblijvend bestellen via Jenny Cleven van AMGEN: jcleven@amgen.com. Indien je vragen/opmerkingen/feedback over de inhoud van de gids hebt, wil je dit dan ook aan Jenny Cleven doorgeven? Dan kan zij dit verwerken voor een volgende oplage.

Binnenkort te bekijken: Post-EHA Update voor verpleegkundigen

De behandeling van patiënten met hemato-oncologische tumoren verandert continue: soms drastisch, soms subtiel. Tijdens deze geaccrediteerde e-learning (120 min.) wordt u als verpleegkundige of verpleegkundig specialist bijgepraat over de huidige stand van zaken m.b.t. CLL, MM, MDS en nieuwe therapieën zoals CAR T-cellen en BiTEs. Hierbij wordt speciale aandacht besteed aan de meest recente (onderzoeks)ontwikkelingen die eerder dit jaar zijn gepresenteerd tijdens het congres van de European Hematology Association (EHA).

Onder leiding van presentatrice Inge Diepman wordt elk onderwerp door een deskundige hematoloog behandeld, waarbij de vertaalslag naar de (verpleegkundige) dagelijkse praktijk natuurlijk centraal staat. 

Onderwerpen & sprekers

- Chronische Lymfatische Leukemie
dr. Doreen te Raa, hematoloog Ziekenhuis Gelderse Vallei

- Myelodysplastisch Syndroom
dr. Saskia Langemeijer, hematoloog Radboudumc

- Multipel Myeloom
dr. Sandra Croockewit, hematoloog Radboudumc

- Behandeling met CAR T-celtherapie en BiTEs
dr. Tom van Meerten, hematoloog UMCG 

 

Lees meer

Update CLL richtlijn

Recent is de HOVON CLL richtlijn 2020 gepubliceerd op de website van de Nederlandse Vereniging van Hematologie. In deze richtlijn staan de laatste inzichten wat betreft diagnostiek en behandeling. 

CLL richtlijn

Word lid en praat mee!

Samen met 105.000 leden maken we ons als beroepsvereniging sterk voor professionalisering van de beroepen verpleegkundige, verzorgende en verpleegkundig specialist. Leden horen, zien en helpen; dat is waar we als V&VN voor staan. Wil jij invloed hebben op hoe jouw beroep zich ontwikkelt? Word lid van V&VN.

Word net als Esmee lid van V&VN. Kom op voor jouw beroep!