“Mot ik nou nog chemo krieg’n?” Het is de eerste vraag die ik krijg nadat ik me heb voorgesteld en ik moet even wennen aan het stevige noordelijke accent. De vraagsteller is een vrouw van 73 uit de provincie Groningen, die tot voor kort een zeer actief leven leidde. Vandaag zorg ik voor haar. Ik leg haar uit dat de arts nog over de behandeling nadenkt en dat de beslissing – wel of geen chemo – vanmiddag samen met haar en haar echtgenoot genomen zal worden. “Hou loat komt mien man?” “Hij komt om half drie en het gesprek met de arts is om drie uur”, zeg ik. Ze lijkt het even in zich op te nemen. “En mot ik nou nog chemo krieg’n?” “Op dit moment niet, na het gesprek met de arts weten we meer”. “Ik wait nait hou loat mien man hier is.” “Hij komt om half drie”. Ik zie een vragende blik. “Ik ben al best old doch? Hou old ben ik ok alweer?”. “U bent nu 73.” ”Oh ja, en ik ben in feberwoari joareg”. “U bent in augustus jarig.” “Augustus! Dat is ook zo. Zeg, meschien waist doe het, mot ik nou nog chemo krieg’n?”

Een primair lymfoom in het centrale zenuwstelsel (CZS). Geen andere hematologische aandoening heeft zoveel invloed op het denkvermogen van de patiënt. Het is elke keer weer even schakelen. Waar je met andere patiënten afspraken kunt maken en erop kunt vertrouwen dat die vervolgens nageleefd worden (nou ja, meestal dan), heeft de patiënt met een primair CZS-lymfoom vaak al aansturing nodig bij het eten, wassen, aankleden, de toiletgang en de inname van medicatie. Symptomen als geheugenverlies, traagheid in denken en handelen, initiatiefverlies en desoriëntatie maken dat dit allemaal nét wat langzamer gaat dan je misschien zou willen (terwijl je je pieper af hoort gaan omdat je op een andere kamer het infuus moet omzetten, de arts wil dat je visite komt lopen, het eigenlijk net pauze is, of een andere patiënt ongeduldig zit te wachten tot je zijn waaknaald eruit haalt, omdat hij met ontslag mag). (Of dit allemaal tegelijk).

Les één: heb geduld.

“Mot ik vandaag nog chemo krieg’n?”, vraagt ze weer, terwijl ik achter haar aan schuifel naar de badkamer. De ziekte heeft haar wankel ter been gemaakt en het is moeilijk voor te stellen dat ze enkele weken geleden nog een fietstocht van 40 kilometer heeft gemaakt. Opnieuw beantwoord ik haar vraag. Wat zou het fijn zijn als de ‘chemo’ deze mevrouw net zo goed zou helpen opknappen als ik de afgelopen jaren bij anderen heb zien gebeuren. Mijn gedachten gaan terug naar een patiënt van enige tijd geleden. Tijdens een drukke dienst moest ik haar helpen opstaan uit een stoel. “Op drie staat u op. Eén, twee, …”, bij drie kwam ze telkens een paar centimeter omhoog, om vervolgens weer terug te ploffen in de stoel, mij aan te kijken en te zeggen “Het lukte nét niet…”. Haast hebben op zo’n moment is funest; slecht voor je gemoed, verwarrend voor de patiënt en sneller gaat het er sowieso niet van. “Wat is neurologieverpleegkundige toch een bewonderenswaardig beroep…”, verzucht ik dan wel eens. Maar wat een ander mens was deze mevrouw enkele maanden – en chemokuren – later! Ze redde zich zelfstandig en voelde zich bijna weer de oude.

Zittend op een krukje onder de douche blijkt de patiënt van vandaag met wat mondelinge aansturing goed in staat zichzelf te wassen en af te drogen. Ze denkt zelf aan het risico op smetten. Eén voor één pakt ze haar borsten op om het ook daaronder goed droog te krijgen: “Zo. Mien zakkies ev’n omhoog…” Terwijl we samen bijkomen van het lachen, zegt ze: “En nou heb ik nog een hail roare vroag hè. Mot ik nou nog chemo krieg’n?”

’s Middags tijdens het gesprek met de arts kan haar vraag eindelijk beantwoord worden. “Ja, u moet nog chemo krijgen”.

Rixt Bode

Maart 2019

Word lid en praat mee!

Samen met 105.000 leden maken we ons als beroepsvereniging sterk voor professionalisering van de beroepen verpleegkundige, verzorgende en verpleegkundig specialist. Leden horen, zien en helpen; dat is waar we als V&VN voor staan. Wil jij invloed hebben op hoe jouw beroep zich ontwikkelt? Word lid van V&VN.