“Afscheid nemen bestaat niet. Ik ga wel weg, maar verlaat je niet…”. Patiënt T. (24) vertrekt al zingend uit kamer 19, de vierpersoonskamer waar hij de afgelopen tijd gelegen heeft. Er heerst een verkoudheidsvirus op de afdeling en we willen besmette patiënten apart verplegen van patiënten die het virus niet hebben, om verdere verspreiding te voorkomen. Het liedje is bedoeld voor T.’s zaalgenoten, met wie hij ondertussen een goede band heeft opgebouwd.

Dat zie je wel eens anders. Er zijn patiënten die zich mateloos kunnen irriteren aan het gesnurk, de piepende pomp of de gebruikte handdoeken van hun medepatiënten. Gordijnen om het bed worden ook overdag gesloten en de verpleging wordt gevraagd om oplossingen te bieden. Andere keren is er juist chemie. Zo ook de laatste weken op kamer 19. Gezamenlijk een rondje wandelen, film kijken, pizza bestellen, grappen maken of een serieus gesprek voeren over het invriezen van sperma. Van alles passeerde de revue. En dat is belangrijk. Belangrijk om de dag door te komen, maar vooral ook belangrijk omdat T. in zijn kamergenoten lotgenoten vond. Belangrijker misschien nog wel omdat T. een AYA is.

AYA is de term die in Nederland wordt gebruikt voor adolescenten en jongvolwassenen – Adolescents and Young Adults – met kanker. Meiden en jongens die tussen hun 18e en 35e een diagnose krijgen die op zijn minst tijdelijk een stokje steekt voor hun dagelijkse activiteiten en toekomstplannen. Natuurlijk geldt dit ook voor nog jongere of juist oudere patiënten. Maar de levensfase van AYA’s kenmerkt zich door grote emotionele, fysieke en sociaal-maatschappelijke ontwikkelingen die op andere leeftijden niet of minder sterk aanwezig zijn, zo wordt ook bevestigd in de literatuur. Kanker krijgen op die leeftijd is niet erger, maar het is anders.

En wat zien we als hematologieverpleegkundigen een boel AYA’s. Twintigers en dertigers met lieve partners, familie en vrienden, bouwend aan een zelfstandige toekomst. En dan. Studie en werk worden abrupt onderbroken en er dringen zich vragen op die daarvoor nog niet of nog maar net aan de orde waren. “Kan ik nog hypotheek krijgen? En heb ik in de toekomst misschien een kinderwens?”, want dat laatste moet wel duidelijk zijn voor de behandeling begint. Ook het vaak net zelfstandig opgebouwde sociale leven van de AYA kan in deze periode onder druk komen te staan: vrienden die niet langs (durven te) komen en ouders die, hoe lief bedoeld ook, opeens wel weer heel erg aanwezig zijn. “Waarom ben ik hier en zitten mijn vrienden gezellig in de kroeg? Waarom kan ik niet doorgaan met mijn leven, zoals zij?“

Uit onderzoek blijkt dat AYA’s lotgenotencontact in deze periode als bovengemiddeld prettig ervaren. Dat is ook wel voorstelbaar. Iemand van je eigen leeftijd, die in hetzelfde schuitje zit, die beter begrijpt wat je voelt en doormaakt dan je aan je gezonde vrienden met 1000 woorden uit kunt leggen. Met zo iemand krijg je al snel een band. Het zien ontstaan van zo’n band vind ik geweldig. Gelukkig hebben we er als verpleegkundige een handje in. We kunnen het contact tussen AYA’s bevorderen door hen bijvoorbeeld een kamer te laten delen, of door een ruimte beschikbaar te stellen waar jonge patiënten elkaar kunnen ontmoeten. Ook kunnen we de AYA wijzen op reeds bestaande patiëntverenigingen zoals de Stichting Jongeren en Kanker (http://www.jongerenenkanker.nl) en fora voor lotgenotencontact, zoals de AYA 4 Community (www.AYA4net.nl). Simpele interventies, maar ze kunnen een wereld van verschil maken.

Terug naar T. Even vind ik het jammer dat een virus ons dwingt hem bij zijn kamergenoten weg te halen. Voor T. zelf lijkt de verhuizing echter geen probleem. Aan de andere kant van de gang wordt hij met open armen en een brede glimlach onthaald door oud-kamergenoot en mede-AYA M., die hetzelfde virus onder de leden heeft. “Buurman!!!”

Afscheid nemen bestaat niet.

 

Rixt Bode 

Maart 2017 

Word lid en praat mee!

Samen met 105.000 leden maken we ons als beroepsvereniging sterk voor professionalisering van de beroepen verpleegkundige, verzorgende en verpleegkundig specialist. Leden horen, zien en helpen; dat is waar we als V&VN voor staan. Wil jij invloed hebben op hoe jouw beroep zich ontwikkelt? Word lid van V&VN.