Website over medisch-wetenschappelijk onderzoek

Sinds deze maand is er een nieuwe website voor kinderen over meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op www.kindenonderzoek.nl kunnen kinderen en hun ouders lezen over wetenschappelijk onderzoek, hun rechten en de ervaringen van andere kinderen. Dit helpt hen te kiezen om wel of niet mee te doen met medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Initiatiefnemers
De site is een initiatief van de VSOP – koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen – , Stichting Kind en Ziekenhuis en ‘Kind in Onderzoek’ – een samenwerking tussen drie onderzoekers uit het Amsterdam UMC en LUMC.

Belang van medisch-wetenschappelijk onderzoek
Medisch-wetenschappelijk, ook wel ‘klinisch’ onderzoek, is nodig om medicijnen en behandelmethoden te testen in de praktijk bij mensen. Het gebeurt veel bij volwassenen, maar is ook nodig bij kinderen. Onderzoekers dr. Mira Staphorst en dr. Irma Hein van het Amsterdam UMC lichten toe: ‘Kinderen zijn niet zomaar ‘kleine volwassenen’. Medicijnen kunnen echt anders werken bij kinderen. Het is dus belangrijk dat deze goed getest zijn bij kinderen voordat ze voorgeschreven worden’. Kinderen – gezond of met een aandoening – en hun ouders krijgen daarom wel eens de vraag om mee te doen aan dergelijk onderzoek. Het kan dan bijvoorbeeld gaan om een MRI-onderzoek, een allergietest of een longfunctieonderzoek.

Betrekken van kinderen
Die vraag is best lastig, weet ook onderzoeker dr. Ronella Grootens van het LUMC: ‘Het is belangrijk dat niet alleen de ouders, maar ook de kinderen zelf erover mee beslissen. Zijn ze 12 tot en met 15 jaar, dan zetten zij zelfs officieel een handtekening voor hun keuze. Maar dan hebben ze wel duidelijke informatie nodig.’ Ook de VSOP, die opkomt voor de belangen van patiënten met zeldzame aandoeningen, vindt het belangrijk dat kinderen goed geïnformeerd en betrokken worden.

Ook voor onderzoekers
Een deel van de website is ingericht voor onderzoekers. Zij krijgen daar tips en tools om kinderen goed te informeren en te betrekken bij de beslissing over meedoen aan onderzoek. Zo staan er tools om de wilsbekwaamheid te meten, om de ervaringen van kinderen te evalueren en om een begrijpelijke informatiebrief voor kinderen te maken.